P. Paggiaro – L. Melosini Dipartimento Cardio-Toracico e Vascolare – Università di Pisa

L’asma, con i circa 300 milioni di persone che nel mondo soffrono di  questa patologia, rappresenta una delle più comuni malattie croniche.

In Italia sono circa tre milioni i pazienti che ne sono affetti, e molti di questi (circa il 50%) richiedono terapia regolare, hanno limitazioni (da modeste a consistenti) nella loro vita quotidiana, mentre solo una parte di essi (circa il 10% di tutti gli asmatici) è affetto da forme gravi di asma che comportano frequenti riacutizzazioni, accessi al Pronto Soccorso e/o ricoveri ospedalieri.

Negli ultimi anni molte iniziative sono state promosse da Società Scientifiche, Istituti di Ricerca ed Associazioni dei Pazienti per migliorare la gestione dell’asma, e per far crescere tra i medici e i pazienti la capacità di raggiungere e mantenere il controllo dell’asma. Questo è definito come una quasi completa remissione dell’asma (Tabella 1).

Per raggiungere questo obiettivo, è molto importante che i pazienti conoscano le caratteristiche della malattia, come prevenire i fattori che possono scatenare le crisi asmatiche, come usare i farmaci e quando variarne le dosi in relazione ai cambiamenti dell’asma, e come verificare nel tempo che l’asma viene mantenuta sotto controllo.

Recentemente, Federasma (l’Associazione Italiana dei Pazienti Asmatici ed Allergici) e il Progetto Libra (un gruppo di ricercatori che si propone di aggiornare, divulgare e promuovere l’applicazione delle Linee Guida dell’asma nella pratica quotidiana) hanno promosso la raccolta di dati da parte dei pazienti asmatici, allo scopo di conoscere la loro opinione sul livello di conoscenza della malattia, della capacità di gestione di questa, e delle preoccupazioni ed aspettative dei pazienti asmatici.

I dati raccolti da quasi 500 pazienti asmatici (in prevalenza afferenti a strutture ospedaliere, e quindi affetti da forme di asma moderato-gravi in quanto spesso ospedalizzati nell’ultimo anno e con frequenti accessi al Pronto Soccorso) fanno emergere una popolazione di pazienti consci della loro malattia e dei fattori di rischio ad essa associati. Le risposte raccolte al questionario sottolineano come questa fascia di pazienti ambisca a poter gestire più autonomamente la propria malattia per evitare quanto più possibile gli accessi al pronto soccorso, i ricoveri ospedalieri e le visite in emergenza.

Conoscere come la malattia evolverà nel tempo e avere gli strumenti necessari a contrastarla è l’argomento a cui tutti coloro che hanno compilato il questionario hanno fatto riferimento. La conoscenza come strumento per poter gestire la propria malattia e tornare ad essere padroni della propria vita è il dato che emerge prepotentemente. I pazienti sentono la necessità di sapere come e cosa fare per recuperare maggiore autonomia sollevando dal peso della gestione i propri familiari e riguadagnare la possibilità di avere una migliore qualità della vita.

Da questi dati, per altro concordanti con altri studi recentemente realizzati si evidenzia come i programmi di educazione e di formazione rivolti ai pazienti sulla gestione della propria malattia siano particolarmente efficaci nel contribuire a generare nel paziente una maggiore fiducia nelle proprie capacità di contrastarla e gestirla. Infatti, dai questionari raccolti, risulta che i pazienti hanno un buon livello di consapevolezza della loro malattia, sanno riconoscere i loro sintomi ed il livello di controllo dell’asma, ed hanno una discreta aderenza al trattamento.

Inoltre dai questionari emerge un’ulteriore conferma di come l’asma e la rinite coesistano nello stesso individuo contribuendo all’aggravamento dei sintomi.

L’asma non guarisce ma con trattamenti appropriati la maggior parte dei pazienti può acquisire un buon controllo della propria malattia. Formare i pazienti e i loro familiari e far maturare la consapevolezza su ciò che ogni paziente può fare per gestire al meglio la propria malattia è lo strumento per permettere il raggiungimento degli obiettivi che la campagna si pone. Oggi abbiamo farmaci e strategie di trattamento efficaci nel permettere al paziente asmatico di fare una vita sostanzialmente normale, e di non correre il rischio di un progressivo peggioramento nel tempo della malattia.

In effetti, le più frequenti aspettative riportate dai pazienti asmatici sono rappresentate dalla volontà di poter essere più autonomi nella gestione della loro malattia e nell’adattare la terapia alle mutevoli condizioni imposte dalla variabilità dell’asma, e dalla richiesta di maggiore conoscenza del “rischio futuro” collegato alla malattia, in pratica di come potrà evolvere nel tempo l’asma e se questa potrà condizionare la loro vita futura (Tabella 2).

Tabella 2. Auspici, i pazienti vorrebbero dallo specialista:

Questi aspetti devono essere pertanto considerati nei piani educativi che ogni operatore sanitario dovrebbe sviluppare nell’ambito del rapporto con il paziente asmatico.

Definire strategie future di contatto, informazione e formazione dei  pazienti, delle loro famiglie, delle istituzioni sanitarie e politiche è necessario per programmare politiche che favoriscano il raggiungimento dell’obbiettivo che la campagna mondiale sull’asma persegue.

E’ importante che i pazienti asmatici conoscano bene quanto devono sapere e saper fare per ottenere un buon controllo della loro malattia (Tabella 3).

Queste nuove strategie di comportamento, unite alla disponibilità disempre nuovi ed efficaci farmaci, possono permettere di poter far sì che l’asma non rappresenti una malattia capace di limitare le possibilità di vita e di lavoro dei pazienti.

Per saperne di più:

Federasma www.federasma.org

Progetto Libra www.progettolibra.it