G. Gambaccini, C. Frittelli, M.P. Virgili, C. Rossi, F. Manfredonia, R. Galli U.O.C. Neurofisiopatologia “F. Lotti” Pontedera – AUSL5 Pisa

C. Cecchi, R. Unida, R. Di Beo Società della Salute – Zona Pisana

M. Marchionni, L. Donati Associazione “La Tartaruga”

 

Le demenze rappresentano una grossa percentuale dei pazienti non autosufficienti che presentano cosiddetti bisogni complessi, vale a dire non solo sanitari ma anche sociali, proprio in considerazione dell’elevato impegno familiare e sociale che questa malattia comporta.

La sfida toscana è mettere a disposizione della comunità un sistema integrato dei servizi socio-sanitari che dia al cittadino la certezza su tempi, quantità e qualità delle risposte assistenziali idonee per affrontare e risolvere il proprio bisogno.

Il progetto di Continuità Assistenziale, svolto dall’Associazione a promozione sociale “La Tartaruga”, finanziato dalla Società della Salute della Zona Pisana, è costituito da 2 progetti complementari che permettono la presa in carico di pazienti con patologia neurologica cronica in maniera globale, coinvolgendo sia i pazienti che i familiari. Obiettivo principale è quello di mantenere più a lungo le autonomie di base della vita quotidiana nei pazienti con demenza medio-lieve (con autonomie di base ancora conservate), favorire la socializzazione e stimolare gli aspetti emotivo-affettivi e creare una rete fra i familiari o i principali caregivers.

I due progetti sono così articolati:

– “Riabilitazione domiciliare” per pazienti con demenza in fase iniziale-intermedia (m. di Alzheimer, D. Vascolari, D. miste, Demenze secondarie a M. Parkinson e Parkinsonismi)

– “Centro di Mantenimento delle Autonomie” e “Gruppo di Auto Mutuo Aiuto”, rispettivamente il primo come continuità di trattamento per i pazienti ed il secondo per i familiari.

Le modalità di accesso al Progetto in oggetto sono rappresentate dalle seguenti fasi:

– Segnalazione della famiglia al Punto Insieme

– Visita domiciliare da parte di Assistente Sociale di riferimento, infermiere territoriale e coordinatore del progetto e consulente neurologo della UOC di Neurofisiopatologia della AUSL5-Pisa per i casi di demenza mai valutati da specialista neurologo 

– Presentazione del caso nell’ambito dell’Unità di valutazione multidimensionale (UVM) con consulente neurologo della UOC di Neurofisiopatologia della AUSL5-Pisa,  con conseguente attivazione del progetto, qualora vengano soddisfatti i criteri di inclusione, che prevedono un quadro di demenza di grado lieve-intermedio e la presenza di un adeguato caregiver.

“Riabilitazione Domiciliare”

Dal gennaio 2011 al dicembre 2011 sono stati trattati 20 pazienti affetti da demenza in fase iniziale-intermedia mediante 25 interventi di riabilitazione cognitivo-comportamentale.

Al termine del percorso domiciliare (4 o 6 mesi a seconda della cadenza bi o trisettimanale) sono stati inseriti ( in seguito a verifica nell’ambito della  UVM)  nel Centro di Mantenimento.

Nell’anno 2012 sono già stati reclutati 20 pazienti con demenza medio-lieve, 12 dei quali già inseriti nel Centro di Mantenimento.

“Centro di Mantenimento delle Autonomie”

L’attivazione del “Centro di Mantenimento delle Autonomie” ha permesso la continuità della presa in carico del paziente dall’ambito domiciliare a quello semiresidenziale.

Le attività si sono svolte a Pisa, inizialmente presso il centro aggregativo di San Zeno e successivamente nei locali della Parrocchia di S. Stefano a cadenza trisettimanale dalle ore 9.30 alle 12.30  ed hanno coinvolto le persone in piccoli gruppi (massimo 5 persone).

Le attività proposte hanno avuto come obiettivo principale e trasversale rispetto a tutte le attività, la formazione di un gruppo formale socializzante capace di interagire e creare nuove relazioni significative  per i partecipanti. Sono state svolte attività per stimolare e mantenere la memoria, attività di tipo prassico con materiale strutturato, laboratori di musicoterapia , uscite sul territorio, laboratori di narrazione espressiva.

“Gruppo di Auto Mutuo Aiuto”

Il Gruppo di Auto Mutuo Aiuto si rivolge ai familiari dei pazienti presi in carico dal progetto di riabilitazione domiciliare.

Gli incontri con i familiari si svolgono con cadenza quindicinale nei locali della parrocchia di Santo Stefano.

Il gruppo è stato frequentato da 13 familiari: attualmente vi è un gruppo  assiduo di 8 persone. Vengono affrontate problematiche relative all’ambito  emotivo-affettivo, delle competenze  e del confronto. Sono stati inoltre effettuati incontri  informativi sulle demenze, rivolti ai familiari e  incontri formativi rivolti alle badanti.

Risultati

La partecipazione da parte degli utenti nell’anno 2011 è stata costante: è stato osservato un generale miglioramento del tono dell’umore associato alla significativa motivazione a venire al centro e a un miglioramento delle capacità socio- relazionali. Il 60% dei pazienti che hanno partecipato al progetto ha mantenuto le proprie autonomie di base della vita quotidiana (BADL 8.6/30, valore medio) mentre il 40% di questi ha presentato un più rapido deterioramento cognitivo con progressiva perdita delle autonomie di base; tali pazienti sono stati successivamente inviati, previa valutazione nell’ambito della UVM, presso centro diurno per pazienti con demenza.

Il risultato più significativo ottenuto all’interno del Gruppo di Auto –Mutuo Aiuto è stato la formazione del gruppo stesso; si è formata inoltre una rete solidale in grado di attivare una “rete solidale telefonica” per familiari in situazioni di difficoltà, gestita dai familiari stessi.

In particolare ogni partecipante al gruppo ha acquistato la capacità di vedere e capire con più chiarezza la propria situazione e di affrontarla secondo i reali bisogni sia del paziente sia della famiglia.