S. Cintoli, C. Radicchi, C. Pagni, G. Tognoni

Clinica Neurologica AOUP Pisa

La malattia di Alzheimer rappresenta uno dei maggiori settori di interesse sociale soprattutto perché, a causa dell’aumentata aspettativa di vita, è stato possibile osservare, negli ultimi decenni, un deciso aumento della malattia all’interno della popolazione.

Ad oggi essa rappresenta la causa più frequente di demenza e colpisce dal 2 al 5,8% della popolazione con età superiore ai 65 anni, per raggiungere il 15-20% negli ultra-ottantenni. E’ processo neurodegenerativo che provoca un progressivo e globale declino delle funzioni cognitive e delle abilità sociali e relazionali; il malato perde progressivamente l’autonomia nell’esecuzione delle attività personali e strumentali della vita quotidiana fino a diventare completamente dipendente dagli altri.

Le caratteristiche cliniche possono variare da un soggetto all’altro, ma generalmente l’esordio è subdolo, insidioso e il decorso progressivo e cronico, con una durata variabile tra dieci e venti anni. Durante la progressione della malattia, oltre ai disturbi cognitivi, che ne caratterizzano le prime fasi, insorgono gravi disordini comportamentali e psichici, quali allucinazioni, deliri, agitazione psicomotoria e irritabilità che vanno a colpire duramente la sfera delle relazioni, diventando la principale causa di stress percepito da coloro che si prendono cura della persona.

  

Non esiste una terapia farmacologica in grado di contrastare le cause della malattia; i farmaci  hanno una funzione “sintomatica”, migliorando alcuni sintomi cognitivi (es. memoria e attenzione) o comportamentali, sebbene  diminuisca durante il decorso.

Negli ultimi anni hanno assunto importanza le  non farmacologiche , intese come strumenti di “attivazione cognitiva”, con lo scopo di preservare e sostenere  abilità non deteriorate, intervenendo sulle potenzialità residue  fruibili. Tali interventi si sono dimostrati utili nel migliorare lo stato funzionale e comportamentale del paziente, alleggerendo il carico gestionale. La malattia si configura come una malattia familiare. La famiglia è il luogo naturale della cura, sia intesa negli aspetti pratici e materiali, che in quelli affettivi e supportavi; si rendono, necessari interventi volti a dare supporto e sostegno alla famiglia nel suo compito di “caregiving”.

L’esperienza della Linea Verde, messa a disposizione dall’AIMA – Associazione Italiana Malattia di Alzheimer – dimostra che c’è  necessità di informazione: nel 2013 il 73% delle chiamate hanno riguardato argomenti quali informazione sulla malattia, gestione del malato e richieste di supporto psicologico, domande alle quali i servizi sul territorio faticano a dare pronte e utili risposte.

In quest’ottica si colloca l’Alzheimer Cafè, spazio multifunzionale in cui i malati e i caregiver vengono accolti in un contesto sicuro, stimolante e informale dove trascorrere qualche ora dedicata alla messa in atto di attività ludiche, ma stimolanti per la persona malata, e in cui ricevere informazioni sulla malattia, sulla gestione e assistenza del malato.

Spazi dedicati alle attività ricreative

Il primo Alzheimer Cafè è nato il 15 settembre 1997 a Leida in Olanda, da un progetto dello psicogeriatra olandese Bere Miesen, il quale ha scoperto come chi soffrisse di questa malattia, inserito in un ambiente piacevole e stimolante a livello sociale, recuperasse alcune forme di relazione che sembravano perdute. Questa esperienza si è poi diffusa in molti Paesi.

Alla base si situa l’esigenza di fornire al nucleo familiare un punto di riferimento sul territorio che permetta di entrare in contatto con persone competenti e affidabili in grado di capire il suo problema, sia per sopperire alla mancata rete informativa sia per eliminare quel senso di inadeguatezza e di imbarazzo che spesso circonda tale malattia e che tende a favorire l’isolamento; importante è anche la creazione di reti di solidarietà tra le famiglie che condividono la stessa problematica sanitaria, promuovere l’accettazione della condizione clinica, migliorando, di conseguenza, la relazione e la comunicazione con la persona malata, ma anche l’equilibrio psicologico del caregiver. L’esperienza dell’Alzheimer Cafè è rivolta a quelle famiglie che affrontano la realtà senza appoggiarsi  a centri di aggregazione e di cura come centri diurni o RSA.

Dal punto di vista del malato, si configura come un momento ludico, in cui la persona è impegnata nelle attività di mantenimento delle abilità cognitive, delle funzioni senso-motorie e delle autonomie residue tramite interventi terapeutici non farmacologici.

Dal 26 gennaio 2011 l’Alzheimer Cafè è “approdato” anche a Pisa nei locali della ex Circoscrizione 4 S. Marco, sede dell’AIMA Pisa, grazie alla gentile concessione della Asl. L’affluenza agli incontri è in media di 10 persone, affette da decadimento cognitivo variabile, con i rispettivi accompagnatori, spesso familiari, residenti nel comune di Pisa e in zone limitrofe.

Il progetto prevede incontri a cadenza quindicinale, della durata di circa due ore ciascuno, con ingresso libero per chiunque voglia partecipare. L’équipe, proveniente per la maggior parte dall’UO Neurologia dell’AOUP, è composta da psicologi e neurologi, punti di riferimento stabili durante l’intero percorso, che organizzano le attività e consentono di dare continuità alla conoscenza tra il personale e i frequentatori del Cafè. Inoltre, si alternano figure professionali e volontari che seguono i malati e i rispettivi familiari, durante le attività. Altri professionisti, quali musicoterapisti, fisioterapisti, legali, operatori socio-sanitari intervengono e si alternano nel corso degli incontri, in modo da assicurare variabilità nelle attività proposte ed arricchire questo percorso. All’iniziativa prendono parte anche gli studenti dell’Istituto Superiore Santoni i quali, grazie ad una convenzione stipulata con l’AIMA possono svolgere attività di tirocinio, che permette loro di maturare crediti formativi, ma soprattutto di fare esperienza educativa sul campo. Sotto il controllo dei responsabili, i ragazzi contribuiscono alla creazione delle attività o contribuiscono con la semplice vicinanza, offrendo sostegno e calore umano agli anziani. Nel corso dell’ultimo anno ha partecipato alle attività anche un gruppo dilettante teatrale, “Le Nonne della Valdiserchio”, che ha portato in scena divertenti operette o canti popolari per allietare e intrattenere i nostri ospiti.

Il gruppo dilettante teatrale “Le nonne della Valdiserchio”

Nel corso dei primi incontri sono state somministrate ai caregiver questionari e interviste semistrutturate dalle quali è emerso che solo il 9% risulta soddisfatto dei servizi presenti sul territorio; la maggior parte ha riportato la sensazione che l’assistenza sia totalmente delegata alla famiglia e ritiene di avere solo un minimo supporto dai servizi pubblici (grafico 1).

Grafico 1: Percezione soggettiva del supporto offerto dai servizi alle famiglie dei pazienti con demenza.

Il dato è in linea con gli alti livelli di stress rilevati dal questionario di autovalutazione CBI – Caregiver Burden Inventory. In particolare, i dati rilevati sottolineano quanto il carico fisico e psicologico del caregiver sia direttamente correlato con il carico oggettivo dell’assistenza effettuata dal medesimo: ne consegue la necessità di reti di supporto rivolte ai caregiver per spezzare la faticosa routine psico-fisica dell’assistenza (grafico 2 e 3).

Grafico 2: Carico di stress generale percepito dal caregiver (CBI tot) e suddiviso nei vari ambiti: carico oggettivo, psicologico, fisico, sociale ed emotivo.

Grafico 3: Carico di stress del caregiver. Correlazione statisticamente significativa tra il carico di stress oggettivo Vs il carico psicologico e fisico (Spearman Rank Order Correlation, Correlation Coefficient 0,7 – 0,69 – 0,33 – 0,32 and p value 0,006 – 0,007 – 0,25 – 0,269 rispettivamente per il carico psicologico, fisico, sociale ed emotivo Vs carico oggettivo.

X Data = carico oggettivo Y Data = carico psicologico (linea in nero, cerchi nero), fisico (linea in rosso, cerchio bianco), sociale (liea in verde, triangolo nero) ed emotivo (linea in giallo, triangolo bianco)

Date le necessità esplicate dai partecipanti, l’AIMA di Pisa ha cercato di garantire un intervento multifunzionale, con l’utilizzo di una struttura dotata di due ampi spazi separati per organizzare gli incontri.  Nello spazio più formale sono stati tenuti numerosi incontri dedicati ad affrontare argomenti di maggior interesse per i familiari volti a fornire una sorta di “guida” all’assistenza del malato (grafico 4).

Grafico 4: Argomenti di maggiore interesse per i partecipanti all’Alzheimer Cafè di Pisa. Risposte alla domanda: ”Quali sono gli argomenti sui quali vorrebbe essere informato?”

Questi momenti sono anche occasioni per esaminare e discutere i propri sentimenti di perdita, impotenza o rabbia, permettendo ai caregiver di confrontarsi e ottenere aiuto reciproco.

Nel secondo spazio multifunzionale è stato possibile organizzare le attività ricreative  di stimolazione cognitiva,  fisica dolce ed espressivo-creative, tutte con un coinvolgimento della sfera socio-relazionale. Vengono svolte con gli anziani, quando i caregiver sono impegnati nei suddetti incontri formativi-informativi tenuti in contemporanea da un “soggetto esperto”. In altre occasioni viene creato un unico gruppo che si dedica alle medesime attività, in modo da consolidare il rapporto malato-caregiver e favorire  canali di comunicazione tra la diade familiare e tra tutti i partecipanti, grazie alla condivisione di storie personali e nuove esperienze. L’ultima mezz’ora di ciascun incontro viene dedicata allo spazio conviviale della “merenda”.

L’Alzheimer Cafè si configura come una iniziativa di natura socio-assistenziale che coinvolge in maniera preponderante la famiglia, permettendo il dipanarsi della matassa di chiusura, isolamento sociale e scarsa informazione che  caratterizza  il contesto della demenza; date queste potenzialità  è stata accolta dai partecipanti e l’entusiasmo è crescente.  Ad oggi, grazie all’attività di volontariato, siamo riusciti a creare questo progetto; ma per essere messo a regime, per garantire un servizio migliore ed accogliere un maggior numero di partecipanti sarebbe necessario un supporto esterno.

La messa a regime di un Alzheimer Cafè nella nostra città costituirebbe un  apporto nell’ambito delle iniziative di natura socio-assistenziale, creerebbe un pool di professionisti che rispondono ai bisogni dei pazienti, ma soprattutto dei loro familiari, in considerazione del sempre crescente numero di malati di Alzheimer.

Inoltre,  speriamo di dare maggiore risonanza alle terapie non farmacologiche, le quali alla luce delle ricerche scientifiche , si ritiene  possano conferire un  miglioramento della qualità di vita a coloro che ne beneficiano, il che si ripercuote positivamente sui caregivers. L’Alzheimer Cafè rappresenta una nuova frontiera nella lotta contro la demenza: un’iniziativa psico-sociale come alternativa all’isolamento dell’anziano e strumento utile ad alleggerire le difficoltà della famiglia.

AIMA PISA Presidente: Roberto Brognivia Fratelli Antoni, 1 – 56100 Pisa E-mail: aimapisa@libero.it www.aimapisa.it