M.R. Maluccio, C. Frittelli, C. Rossi, G. Gambaccini, M.P. Virgili, R. Galli

UOC Neurofisiopatologia, Azienda USL5 Pisa, Ospedale “F. Lotti” – Pontedera

La lesione del midollo spinale rappresenta una delle più drammatiche patologie che possono colpire l’uomo per le gravi disabilità che ne conseguono e per la repentinità con cui si manifesta l’evento lesivo. Si stima che ogni anno in Toscana circa 100 persone subiscano lesioni midollari, la maggior parte delle quali di origine traumatica e sotto i 35 anni di età, con conseguente perdita delle funzioni motorie e sensitive agli arti inferiori o a tutti e quattro gli arti.

A seguito del protocollo d’intesa del 2004 sottoscritto dalla Commissione Unità Spinale (Deliberazione G.R. del 2004, Decreto n.3805/2010) l’Agenzia Regionale di Sanità (ARS) della Toscana ha ricevuto l’incarico dalla Regione di istituire l’archivio regionale delle lesioni midollari come importante strumento di programmazione sanitaria per una più efficace e specifica capacità di osservazione e monitoraggio continuo del suddetto fenomeno. L’archivio ha lo scopo di raccogliere, a partire dal 01/01/2012, i nuovi casi di lesione midollare che afferiscono alle strutture del territorio regionale sia residenti in regione sia extra regione, al fine di calcolarne l’incidenza, analizzare il percorso assistenziale del paziente con lesione midollare dalla fase acuta alla riabilitazione, pesare il carico di lavoro dei reparti coinvolti nella cura di tali pazienti e infine orientare la programmazione sanitaria. L’obiettivo ultimo del registro, una volta a regime, è quello di rappresentare il punto di partenza per studi di follow-up sui medullolesi.

All’archivio regionale partecipano tutti i reparti presenti nelle strutture ospedaliere toscane; in particolare Unità Spinale, Neurologia, Neurochirurgia, Terapia Intensiva e Rianimazione, Neuroriabilitazione e reparti di Ortopedia attrezzati per la cura delle lesioni spinali. Nel caso in cui l’evento traumatico si sia verificato fuori regione oppure il paziente sia stato ricoverato in ospedali che non rientrano nell’archivio, il paziente può essere inserito successivamente dai reparti che partecipano all’archivio nel momento in cui essi lo individuano (ad esempio in sede di follow-up o ambulatoriale), previa segnalazione all’ARS che provvede alla verifica nell’archivio regionale e autorizza il centro all’eventuale inserimento.

La raccolta dati è coordinata dall’Osservatorio di Epidemiologia dell’ARS della Toscana che ha predisposto una maschera per l’inserimento dei dati via web. Ogni referente di reparto si occupa dell’inserimento dei nuovi casi, accedendo all’archivio tramite login, password e token personali, il tutto nel rispetto della privacy del paziente, in seguito all’acquisizione del consenso informato e fornendo al paziente una copia dell’informativa sulla privacy e trattamento dei dati sensibili.    

Alla fine del ricovero, se il paziente viene inviato ad un altro reparto della rete dei centri partecipanti ed il centro trasferente avrà salvato i dati sulla maschera web, il centro ricevente potrà visualizzare tali dati e inserire nuove informazioni.

Vengono inclusi nell’archivio regionale i casi incidenti con lesione del midollo spinale o della cauda equina di tipo completo o incompleto, secondo la Classificazione Internazionale ASIA utilizzando l’ASIA Impairment Scale (Classificazione di Frankel modificata dall’ASIA) che prevede la valutazione della funzione motoria, della sensibilità tattile e dolorifica ai quattro arti e l’esame della regione sacrale (livello S3-S5), importante nel definire se la lesione è completa o incompleta, permettendo in tal modo di definire il livello neurologico, la completezza della lesione e il grado di deficit (4 gradi di deficit secondo i criteri ASIA: AIS A-D), nonché l’evoluzione del quadro neurologico. Si considerano i casi con Frankel AIS A-D al momento del ricovero, anche se al momento della dimissione è presente un Frankel AIS uguale a E (Tab. 1).

Sono escluse dalla raccolta dati le lesioni demielinizzanti e la spina bifida.

Ogni scheda dell’archivio è composta da 4 sezioni di cui le prime due compilate dal primo centro di ricovero: la sezione 1 comprende i dati anagrafici del paziente (comprensivi di stato civile, nucleo familiare e titolo di studio); la sezione 2 comprende le informazioni sulla lesione ovvero se la natura è traumatica, specificandone la causa (infortunio sul lavoro, infortunio domestico, incidente stradale), la dinamica (es. incidente stradale da autovettura, bicicletta, motociclo; da caduta; da arma da fuoco, ecc.) oppure non traumatica (es. ischemia midollare, mielite virale o batterica, neoplasia, siringomielia, ecc.). Ogni tipo di lesione, sia traumatica che non traumatica, è contraddistinta da un proprio codice ICD9-10; la sezione 3 comprende le informazioni sugli interventi chirurgici della colonna; la sezione 4 fa riferimento all’esito del ricovero ovvero decesso, dimissione a domicilio o con assistenza domiciliare integrata e trasferimento presso altra struttura.

Anche la U.O.C. Neurofisiopatologia dell’Ospedale “F. Lotti” di Pontedera-AUSL5 Pisa, partecipa alla raccolta dati dell’archivio regionale delle lesioni midollari e, in caso di sospetta lesione midollare ad un primo esame obiettivo neurologico, il paziente viene segnalato al referente del reparto il quale procederà alla valutazione dettagliata secondo la Classificazione neurologica standard dell’ASIA, sottoponendo il paziente all’esame della funzione motoria dei muscoli chiave valutati in sequenza prossimo-distale bilateralmente, tramite la scala MRC di valutazione della forza, all’esame della sensibilità tattile e dolorifica dei dermatomeri previsti e all’esame della sensibilità e della motricità dei segmenti sacrali S3-S5, arrivando in tal modo a definire il livello neurologico sensitivo e motorio, il tipo di lesione (completa o incompleta) e il grado AIS A-D (Fig.1).

Tempestivamente il paziente viene quindi sottoposto ad esame di neuroimaging del rachide dopo il quale, se confermata la lesione e l’eziologia della stessa, il paziente viene informato della raccolta dati dell’archivio regionale delle lesioni midollari, delle sue finalità e invitato a firmare il consenso informato, requisito fondamentale per poter essere incluso nell’archivio.

Nell’ultimo anno presso la U.O.C Neurofisiopatologia del P.O. di Pontedera sono stati individuati due casi di lesione midollare (una lesione ischemica del midollo cervicale da stenosi del canale vertebrale e una lesione dorsale post-traumatica), entrambi trasferiti subito dopo la diagnosi presso altri reparti partecipanti all’archivio regionale.